Pacientes que nos inspiran
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Jornada Internacional de Enfermedades raras: Ciliopatías comunes y ultrarraras

Jornada Internacional de Enfermedades raras: Ciliopatías comunes y ultrarraras

Este simposio pretende tener como base fundamental el debate, la reflexión y la propuesta de aportaciones entre todas las partes interesadas. Se trata de un proyecto que promueve el diálogo como puente para conseguir el entendimiento y el compromiso para que impulsar las adaptaciones sanitarias que se identifiquen como necesarias para un mejor abordaje de estas enfermedades.

Es un placer poder presentar este programa preliminar del primer Simposio Internacional sobre Ciliopatías y el Síndrome de Bardet Biedl, que se celebrará en el Campus de Ourense- Campus del Agua, los días 28 y 29, de Marzo de 2019.

Desde los Comités Organizador y Médico Científico, asumimos el reto de organizar el Simposio de referencia más importante de nuestro país, así como de nuestro entorno.

Este SIMPOSIO pretende tener como base fundamental el debate, la reflexión y la propuesta de aportaciones entre todas las partes interesadas. Se trata de un proyecto que promueve el diálogo como puente para conseguir el entendimiento y el compromiso para que impulsar las adaptaciones sanitarias que se identifiquen como necesarias para un mejor abordaje de estas enfermedades.

Por ello se hace necesario establecer mecanismos de intercambio entre especialistas, investigadores, terapeutas etc. para discutir ampliamente sobre los retos que se plantean en cuanto a su implementación. En este aspecto, la realización del simposio representa una de los medios que hacen posible este intercambio basado en la presentación de experiencias, propuestas y su tratamiento para crear conjuntamente un programa médico científico de gran calidad, atractivo, moderno, innovador, ilusionante, que nos permita, durante los días que todos estemos juntos, participar en todas las actividades de formación, ponencias especificas por patologías, talleres formativos de técnicas y habilidades, mesas de debates y discusión, actividades para pacientes, etc, previstas en esta reunión.

Se abordara también un programa socio sanitario, donde se hará un repaso que plantean los cambios profundos en el modo de conceptualizar la diversidad funcional, teniendo en cuenta por ejemplo, la inclusión y valoración de las ENFERMEDADES RARAS (ER), así como, en la visión y actitudes de la sociedad ante ella y, en particular, en la orientación de las políticas y actuaciones a desarrollar por los poderes públicos, en cuanto responsables de establecer la condiciones necesarias para hacer efectiva su igualdad de oportunidades y de eliminar aquellas otras que la impiden o dificultan.

Presentaremos nuevos modelos de abordaje terapéutico y de rehabilitación integral, transversal y multidisciplinar, incluyendo talleres de Enfermería y Rehabilitación, así como un ensayo clínico en fase II.

Es por ello que el posibilitar por medio de este SIMPOSIO, el acercamiento a la realidad de las ENFERMEADADES ULTRA RARAS y dentro de ellas, las CILIOPATÍAS, así como acceder a una información valiosa por medio de Científicos, Especialistas, Médicos, Enfermeros/as, Educadores/as, Terapeutas, Asociaciones, Familiares y los verdaderamente protagonistas, nos servirá para establecer las bases de lo que está bien, lo que hemos avanzado y lo de lo que queda por hacer

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